Vivir con el cuerpo desordenado: la espera de dos décadas para ponerle nombre a un dolor que nadie conecta

Lo conocí a Daniel en un pasillo del consultorio de kinesiología, un martes a las diez de la mañana, cuando todavía no había terminado de acomodarse el cuello y ya me estaba contando, con esa paciencia entrenada que tienen quienes llevan media vida explicando lo que les pasa, que él tiene cincuenta y dos años y que el primer médico que le tomó en serio el asunto lo encontró hace nada, hace tres años, después de más de dos décadas peregrinando por consultorios de Buenos Aires y de Mar del Plata. Daniel se ríe, pero la risa le duele, porque todo lo que tiene son articulaciones que se le salen de lugar y un cuerpo que no le responde como debería. El diagnóstico le llegó tarde, muchísimo más tarde de lo que él imaginaba cuando era pibe y le decían que era \"el\" de la familia, el que hacía las contorsiones en la mesa familiar sin que le doliera. Hoy le duele todo, y la ironía es que cuando finalmente alguien le puso nombre a lo que tenía, descubrió que ese nombre describe a muchísima más gente de la que uno se imagina.

Un problema de fibras, no de voluntad

El Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, que los médicos abrevian como TEH, no es un capricho del cuerpo ni una exageración de quien lo padece. Lo que ocurre, me lo explicó claro un especialista que pidió no ser nombrado, es que las fibras de colágeno que sostienen las articulaciones vienen más laxas de lo habitual, como si el andamio que mantiene todo en su lugar estuviera un poquito aflojado. Esa \"flexibilidad de más\" obliga a los músculos a trabajar el doble para sostener lo que el tejido conectivo no termina de aguantar, y de ahí vienen el dolor constante, la fatiga que no se explica, la torpeza para moverse y una sensación de cuerpo fuera de mapa que los pacientes describen una y otra vez en las consultas.

El problema es que el colágeno no está solamente en las articulaciones. Está también en el aparato digestivo, en las paredes de los vasos sanguíneos, en la piel y en buena parte de los tejidos que mantienen al cuerpo unido. Entonces, cuando las fibras son demasiado elásticas, los síntomas se desparraman: aparecen molestias gastrointestinales que parecen un colon irritable, mareos que parecen un problema del oído, palpitaciones que parecen un tema cardíaco, niebla mental que pareceBurnout, agotamiento que parece anemia. Cada especialista ve su pedazo y nadie ve el cuadro completo.

“Es una lotería conseguir un diagnóstico, y depende mucho de dónde vivas.”Jessica Eccles, investigadora de la Universidad de Edimburgo

• Un estudio de la Universidad de Edimburgo calculó que los pacientes del Reino Unido esperan entre 19 y 21,7 años en promedio antes de recibir un diagnóstico firme.
• Menos de un tercio de los diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien los orientó hacia un tratamiento adecuado.
• Apenas el 13 por ciento accedió a un especialista con conocimiento específico del trastorno.
• La condición afecta en mayor proporción a mujeres, según advirtió la propia doctora Eccles, que recordó que la salud femenina suele estar peor estudiada que la masculina.
• La reumatóloga Stephanie Barrett recibe de manera recurrente a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular.

Cuando el cuerpo se descompensa de golpe

Hay algo que los investigadores remarcan y que a Daniel le pasó exactamente así: el cuerpo puede andar \"más o menos\" durante años y, de un día para otro, descompensarse. La pubertad, la menopausia, una infección viral fuerte o un episodio de estrés fisiológico intenso pueden funcionar como detonador. Hasta ese momento, la persona tenía articulaciones flexibles y convivía con eso sin mayores dramas. Después, empieza el dolor crónico, la fatiga que no se va con dormir y una colección de síntomas que no encuentran explicación en los estudios de rutina. Es como si el cuerpo, que venía tolerando una estructura floja, de repente se rindiera.

En los casos más severos, el cuadro deriva en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, una forma más grave dentro del mismo espectro, donde la fragilidad de los tejidos se hace evidente y las complicaciones se multiplican. Pero aun en los casos \"leves\", que son la mayoría, el impacto en la vida cotidiana es enorme: trabajar se vuelve una odisea, hacer las compras cansa como si fuera una maratón, dormir no repara y nadie en el entorno laboral entiende por qué una persona \"joven y sana\" termina recluida en su casa tres días por semana.

Fisioterapia, el tratamiento que mejor responde

La buena noticia, si es que algo de esto puede llamarse así, es que hay una herramienta que funciona: la fisioterapia supervisada por profesionales que conozcan el trastorno. No se trata de cualquier rutina ni del gimnasio de la esquina, sino de un trabajo de estabilización articular, de fortalecimiento muscular muy cuidadoso y de reaprendizaje del movimiento. Los especialistas coinciden en que, bien indicada, esa terapia reduce el dolor de manera significativa y devuelve algo de autonomía a los pacientes. Lo que falta, coinciden también, es coordinación entre las distintas disciplinas que tocan a esta gente: el traumatólogo, el reumatólogo, el gastroenterólogo, el neurólogo, el clínico. Hoy cada uno atiende su parcela, y el paciente queda en el medio, armando su propio rompecabezas.

Me fui del consultorio pensando en Daniel, en su manera de reírse mientras le dolía el cuerpo, en sus cincuenta y dos años y en que durante treinta y uno de ellos anduvo dando vueltas con un dolor que tenía nombre y que nadie le dijo. Le pregunté qué pensaba hacer con el tiempo que le quedaba por delante y me dijo, mientras se paraba con cuidado de la silla, que iba a seguir yendo a kinesio, que iba a cuidarse, y que si podía le iba a contar al médico que tiene en el barrio lo que es el TEH, \"para que el próximo no tenga que esperar tanto como esperé yo\". La frase me quedó sonando de vuelta en el colectivo, de regreso a la redacción, como una manera de empezar a cerrar algo que recién ahora, para miles de personas, está empezando a tener nombre.